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Para ayudar a los padres, FIAPAS ha elaborado una lista de signos de alerta que, clasificados por edades, orientan sobre la posible presencia de un problema auditivo. La lista se puede consultar completa en la guía editada por la asociación. Algunos de los signos que incluye son:

  • De 0 a 3 meses. No le tranquiliza la voz del padre o la madre, ni reacciona al sonido de una campanilla.
  • De 3 a 6 meses. No responde con emisiones a la voz humana, ni emite sonidos guturales para llamar la atención.
  • De 6 a 9 meses. No atiende a su nombre, no se orienta a sonidos familiares y no se despide con la mano cuando se le dice la palabra “adiós”.
  • De 9 a 12 meses. No comprende palabras familiares.
  • De 12 a 18 meses. No nombra algunos objetos familiares ni localiza la fuente del sonido.
  • De 18 a 24 meses. No presta atención a los cuentos ni conoce su nombre.
  • Tres años. No repite frases.
  • Cuatro años. No es capaz de mantener una conversación sencilla.
  • Cinco años. No conversa con otros niños.
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Los trastornos en la audición afectan al desarrollo lingüístico, cognitivo, afectivo y de aprendizaje. Pueden presentarse en los dos primeros años de vida, entre los dos y los cuatro años (cuando se desarrolla el lenguaje oral) o a partir de los cuatro años (tras la adquisición de éste), pero en todos los casos los padres juegan un papel fundamental. A pesar de los programas de detección precoz de la sordera, los progenitores conviven cada día con sus hijos y son ellos quienes primero pueden detectar algún tipo de discapacidad auditiva.

Según la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS), la “desorientación y preocupación” son dos características comunes a los padres que certifican el diagnóstico de sordera en sus hijos. La incertidumbre acerca del futuro de los pequeños y la falta de información y preparación envuelven a las familias, especialmente, cuando son oyentes. Temen no poder comunicarse con sus hijos y sentirse superados por una situación que, si se cuenta con el apoyo necesario, no tiene por qué presentar ningún contratiempo.

En el caso de FIAPAS, la entidad dispone de un “Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad auditiva” y servicios de atención y apoyo a familias (SAAF) en las asociaciones de padres confederadas. Desde su experiencia, la asociación cree que conocer a otros padres y madres con una formación específica para “desarrollar su labor como agentes de apoyo” ayuda a superar los problemas emocionales y de desajuste familiar, asumir los derechos y responsabilidades como padres de un hijo con un déficit auditivo, involucrarse activamente en el proceso educativo del hijo y participar en las estructuras que guardan relación con la mejora de la calidad de vida de las personas sordas.

Cómo comunicarse

Es una de las mayores preocupaciones de los padres. En ocasiones, puede ocurrir que las familias consideren imposible una comunicación con sus hijos. Sin embargo, asegura FIAPAS, “es muy importante estimular los intercambios comunicativos”. Es momento de buscar el apoyo de profesionales -logopedas, pedagogos y psicólogos- para dar una respuesta adecuada a cada situación. Además, los padres pueden aprender la lengua de signos, la lectura labial o el alfabeto manual para utilizarlo, “de manera puntual, como recurso para facilitar la comprensión de determinadas palabras, como nombres propios o palabras nuevas”.

Las situaciones cotidianas son muy prácticas para interactuar con los hijos. El momento del baño o la hora de dormir se pueden aprovechar para un contacto más cercano con los pequeños, también aquellos juegos o juguetes que más centran su atención. Por el contrario, se deben evitar las correcciones del lenguaje “de manera directa y rígida”. “Es más estimulante recoger sus vocalizaciones, expresiones o palabras y repetirlas de manera correcta o aportando más información”, aconseja la entidad.

En la misma línea, la Fundación CNSE para la Supresión de Barreras de Comunicación cuenta con “Lola y su familia. Guía para padres y madres de niños sordos”. A través de las vivencias cotidianas de Lola, la guía ofrece recursos y estrategias “para fomentar unas relaciones familiares satisfactorias”. En esta publicación, se resuelven cuestiones tan frecuentes como la elección de un colegio, la metodología de enseñanza y la importancia de las actividades de ocio y tiempo libre para que los niños se identifiquen con un colectivo y refuercen su autoestima.

Un artículo de Azucena García

El Informe de Resultados 2006 sobre las “Necesidades en el medio rural de las personas con gran discapacidad física y sus familias”, realizado por PREDIF, destaca los ámbitos principales en los que estas personas requieren ayuda. Así, considera necesaria la atención en los desplazamientos, la limpieza del hogar y las compras, y la mejora de la atención sanitaria e inserción laboral. “Aunque un 83,1% de las personas con discapacidad se encuentra en edad laboral, un 63% no ha trabajado tras adquirir la discapacidad y tan sólo un 13% se encuentran trabajando en la actualidad”, señala.

En concreto, el informe se centra en personas con un porcentaje de minusvalía igual o superior al 75%, con necesidad de utilizar silla de ruedas y realizar adaptaciones en la vivienda. Este grupo reside habitualmente en el hogar familiar, en su mayoría son hombres (70%) solteros, con estudios primarios (35,5%), pensionistas por incapacidad (65%) y unos ingresos familiares entre 901 y 1.200 euros al mes. En cuanto al perfil de los familiares o cuidadores, se corresponde con una mujer, generalmente, la madre o la esposa. En la mayoría de los casos, las personas discapacitadas carecen de apoyos profesionales continuados, sólo un 16% se beneficia del servicio de ayuda a domicilio, por lo que son los familiares quienes han de encargarse de su cuidado y atención.

A pesar de que casi un 40% de las personas con discapacidad requiere atención sanitaria adicional, una cuarta parte de los municipios analizados carece de centro de salud y, los que existen, presentan ciertos problemas de accesibilidad o resulta complicado llegar a ellos en transporte público adaptado. Por otro lado, la accesibilidad a los colegios es francamente mejorable, aunque dos tercios de las personas con discapacidad (60%) necesitan adaptaciones parciales o totales en la accesibilidad arquitectónica y urbanística.

Como consecuencia de estas circunstancias, la exclusión social es uno de los principales riesgos a los que se enfrentan las personas con discapacidad. El estudio del CERMI refleja que quienes residen en zonas rurales presenta unos índices de inclusión social “muy inferiores” a los de las personas con discapacidad que viven en entornos urbanos. Por ello, aboga por políticas activas “que conecten el desarrollo rural y la discapacidad”.

Como principales líneas de actuación propone actuaciones dirigidas a reducir las limitaciones del entorno, la disponibilidad de transporte público adaptado, el acceso a Internet, viviendas y entornos accesibles, fomento de la participación en actividades sociales, culturales y de ocio, consideración de la perspectiva de género, y propuestas para combatir el aislamiento. Por otro lado, considera imprescindible el acceso a la información de las personas con discapacidad y sus familias, para que conozcan, entre otras, las medidas de apoyo para la adaptación de viviendas y otras ayudas a la dependencia.

“La falta de información sobre la discapacidad y las opciones reales de integración de las personas que las presentan, influyen en muchos casos para que las familias piensen que la mejor alternativa para ellos es permanecer en el hogar”, recoge el informe. De hecho, las conclusiones van más allá y aseguran que muchas de las personas con discapacidad del mundo rural “tienen miedo a perder la pensión que perciben de la Administración y, por eso, se resignan a su propio aislamiento sin conocer siquiera sus opciones formativas o laborales”.

Un artículo publicado en Consumer

Continuación del artículo anterior….

La limitación de recursos favorece la invisibilidad y aislamiento de un millón de personas con discapacidad

Mejorar la accesibilidad en el medio rural es todavía hoy un reto. En total, un millón de personas con discapacidad se enfrentan cada día en este ámbito a la escasez de servicios profesionales. La falta de infraestructuras accesibles, la dispersión y la limitación de recursos favorece la invisibilidad de este grupo, que ve mermada su calidad de vida. Las principales líneas de actuación van dirigidas a superar estos obstáculos y poner al alcance de las personas con alguna minusvalía toda la información necesaria para conocer de primera mano las opciones reales de integración.

  • Autor: Por AZUCENA GARCÍA
  • Fecha de publicación: 27 de agosto de 2008

Principales barreras


– Imagen: hireen

El medio rural es el último de la lista. Aunque cada vez se dan más pasos para conseguir una accesibilidad plena en este ámbito, algunas zonas carecen casi por completo de recursos que faciliten las condiciones de vida a las personas con discapacidad o dependientes. Según la guía elaborada por el Equipo ACCEPLAN del Institut Universitari d’Estudis Europeus “Accesibilidad universal en los municipios: guía para una política integral de promoción y gestión”, las principales barreras son:

  • Culturales y sociales, con componentes de “compasión y estigmatización” hacia las personas con discapacidad.
  • Vinculadas al entorno urbano, de manera que impiden la “utilización, acceso o disfrute” a determinados edificios.
  • Vinculadas al transporte y sistema de movilidad, especialmente, al transporte público diseñado en función de los valores antropométricos y funcionales de “normalidad”.
  • Vinculadas a la interacción con el entorno y la utilización de las nuevas tecnologías.

Las personas con discapacidad que residen en el ámbito rural se sienten, a menudo, aisladas. La limitación en la disponibilidad de recursos acentúa la necesidad del autocuidado y el papel de la familia en la atención a este grupo. Precisamente, la Fundación Educación, Sociedad y Salud desarrolla el proyecto “Paciente Experto”, cuyo objetivo es promover el autocuidado de la salud. Este programa, que cuenta con la colaboración de la Universidad de Stanford (Estados Unidos), está dirigido a pacientes, familiares, cuidadores y profesionales. La propia Organización Mundial de la Salud “recomienda la educación en el autocuidado para prevenir y tratar las enfermedades crónicas”, recuerda la Fundación.

A través de esta iniciativa, pionera en España pero implantada hasta el momento en más de 20 países extranjeros, se imparten cursos gratuitos para especializarse en la atención a personas con enfermedades de larga duración.

Un millón de personas

El estudio “La discapacidad en el medio rural”, del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), revela que en el medio rural residen un millón de personas con discapacidad. Según la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud (EDDES), este grupo supone el 11,7% de la población mayor de seis años, si bien en el caso de las personas mayores de 65 años la cifra se eleva hasta el 34,3%.

Entre las desventajas que detecta el citado informe, las más importantes hacen referencia al entorno, la telefonía, el acceso a Internet, la participación en actividades sociales, culturales, deportivas y de ocio, el asociacionismo, la perspectiva de género, el acceso a ayudas técnicas y la propia atención a la dependencia. Al igual que otros estudios, esta investigación llama la atención sobre la inaccesibilidad del terreno y las infraestructuras, la “dispersión” del modelo residencial y la lejanía a los servicios, la “invisibilidad” que surge como consecuencia del aislamiento, la limitación de recursos y la falta de servicios y oportunidades, tanto económicas como sociales, donde se encuentran diferencias “a favor de los municipios de costa y municipios turísticos del interior”.

Se aprecian diferencias “a favor de los municipios de costa y municipios turísticos del interior”

El estudio, realizado por Javier Charroalde y Daniel Fernández, destaca también la despoblación paulatina a la que se enfrentan cada vez más núcleos rurales, la desatención “total” de la población discapacitada o la existencia de “servicios claramente insuficientes”, la carencia de transporte público adaptado, especialmente taxis, y la imposibilidad de acceso a Internet, que se une a “zonas de sombra” en las que la telefonía móvil carece de cobertura.

Además, se analizan las condiciones de la vivienda rural tradicional, generalmente, poco preparada para garantizar la movilidad de las personas con limitaciones; la pasividad en la participación en actividades sociales y culturales; la “triple discriminación” a la que se enfrentan algunas mujeres por el hecho de “ser mujer, presentar una discapacidad y vivir en zonas de difícil acceso a los servicios”; la falta de equipos multiprofesionales más cercanos a la población rural y protocolos específicos de seguimiento de las personas con discapacidad; la accesibilidad “irregular” en los centros educativos, la dificultad de acceso a las ayudas técnicas; y la ausencia de servicios especializados y apoya a la vida independiente.

 

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